Epily II

L’ epilessia è sgomento, incertezza, paura.

Minuti lunghissimi con l’orologio in una mano e il telefonino per riprendere nell’altra. (è importante per i medici vedere gli episodi per poterli capire meglio e trovare la terapia giusta)

E’ avere un’ agenda per gli appunti sempre pronta: per descrivere quelle scosse lungo il corpo della nostra piccolina.

E’ ansia, paura, incertezza.

E’ un corpicino che improvvisamente inizia a contorcersi: le braccia e le gambe iniziano a muoversi velocemente, gli occhi puntano in alto, deviati, la bocca si irrigidisce; poi, improvvisamente, tutto termina.

Si fa distensione, torpore, stanchezza.

Ma è anche un improvviso irrigidimento di tutto il corpo, il respiro che cessa, il contorno della bocca che si fa blu, e gli occhi che guardano in su. Poi, nuovamente, tutto termina.

Ancora distensione, paura, respiro.

E’ difficile convivere con l’epilessia: ti ruba il tempo, il giorno. Perché se un giorno è fatto di 24 ore, quelle quattro crisi epilettiche di un minuto l’una, diventano l’intera giornata. Perché non dormi, per la paura di non svegliarti in caso di bisogno, perché si impossessa del tuo tempo.

Poi le crisi si diradano e ti illudi che non torneranno; ma proprio mentre con timore lo pensi, tornano. Poi di nuovo svaniscono, ma ormai lo sai: sono sempre in agguato.

L’epilessia è maleducata. Non si vergogna di presentarsi a cena, davanti agli ospiti o davanti ai bambini.

Si fa vedere anche se i fratelli (o le sorelle) sono presenti e quindi, bisogna presentarla anche a loro.

Non ho mai nascosto niente a Marti, d’altronde tanti giorni in ospedale non sono certo passati inosservati al mio super terrestre. Pensando a come spiegargli qualcosa che nemmeno io capivo, nacque la storia dell’orco di Franci.

Un giorno, raccontai a Martino che nella testa della sua sorellina vive un orco. E’ dispettoso, indistruttibile e soffre il freddo. Per questo passa le sue giornate ad accendere fuochi qua e là. Le medicine, che Francesca assume mattina e sera, servono per spegnere gli incendi, ma sono così tanti che non sempre riescono a spegnerli tutti: se il fuoco arde, Franci ha una crisi epilettica.

Di rientro dall’ospedale provai anche a metterla in filastrocca, e fa così:

C’era una volta una mamma
che aveva una bimba nella pancia.
La sentiva scalciare
e non vedeva l’ora di vederla camminare.
Poi la piccola arrivò
e il suo cuore straripò.
Ma la mamma non sapeva
che la piccola da sola non era,
c’era infatti un grosso orco
e fu proprio un brutto colpo.
L’orco aveva un bel castello
proprio dentro al suo cervello,
e non la lasciava mai stare,
soprattutto quando voleva riposare.
Quando la piccola iniziava a tremare,
la mamma la voleva consolare.
Ma non bastavano coccole e canzoni:
ci volevano i dottori,
che diedero alla piccola la medicina
per chiudere l’orco in cantina.
L’orco epilessia 
non vuole proprio andare via,
ma se i dottori lo sconfiggeranno,
faremo tutti un grande ballo!

Non so se ho fatto bene, forse gli ho detto troppo, forse gli ho fatto confusione, forse… ma, piccoli o grandi ,abbiamo bisogno di risposte, e questa era l’unica che riuscivo a dargli.

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5 pensieri su “Epily II

  1. ti sto leggendo praticamente a ogni post, da quando ho scoperto l ‘ esistenza del tuo blog, ti mando un abbraccio per il tuo coraggio ma anche la tua infinita dolcezza, per come sai condividere con tutti l ‘amore per la bimba e le tue emozioni.
    Non sono nessuno per dare opinioni , ma per me hai fatto benissimo a parlare con tuo figlio e questa filastrocca è una specie di bellissimo mantra portafortuna per sconfiggere l’orco e, prima ancora, per farlo apparire affrontabile a grandi e piccoli.
    sei forte! te lo dico col cuore. un bacio, roberta

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  2. Voglio solo dirti che ti ammiro perché sai raccontare un grande dolore e una grande paura con parole lievi. Io sto vivendo momenti simili, la mia piccola è del pianeta 16p, e ci sono cose in comune, ma non sono capace di essere lieve come sei tu. Leggo il tuo blog per ricevere coraggio, perché mi fai pensare che si può essere più forti di dolore e paura. Grazie.
    PS: la tua filastrocca è bellissima, e spero un giorno di saper dire le cose al fratellone con la serenità e chiarezza con cui lo fai tu. I bimbi devono sapere la verità, secondo me (lo dico solo da mamma di una bimba speciale e un fratello maggiore che crescerà con lei) hai fatto benissimo. Un abbraccio

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