vivere con la sindrome da delezione 1p36
Ma anche con mamma Robi, babbo Andre, il fratellone Martino, cane Pluto, nonni, zii, zie, cugine, amici, amiche, cane Gigia
Living with 1p36 deletion… and all the family ( and dogs)
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pianeta1p36 
Ciao sono Adriana mamma di Simone. 4 anni con encefalopatia epilettica di “probabile” origine genetica. Ho letto la tua “presentazione” su fb.. Sono tornata indietro in quello che posso tranquillamente chiamare il mio inferno sulla terra. Stesso abisso, stesso dolore..
Poi piano piano riparti. E torni a respirare. Un respiro più lento e doloroso ma sufficiente per andare avanti.
Vorrei poter comunicare con te. Se vuoi scrivimi mi farebbe piacere.
Un abbraccio. In fin dei conti siamo tutti fratelli noi genitori alieni
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Ciao Adriana! Scusa il notevole ritardo nel rispondere… certo, mi piacerebbe rimanere in contatto, mi mandi la tua mail? Oppure visto che sei su fb… scrivimi un mess dalla pagina pianeta 1p36se ti va!
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Ciao io sono la mamma di tre splendidi bimbi l ultima dei quali la piccola Greta viene dallo stesso pianeta della tua Francesca non so bene cosa aspettarmi la genetista dice che il tratto mancante è piccolissimo per ora sappiamo con certezza di una cardiopatia e del piccolo peso 3 kg per 3 mesi e mezzo. Un abbraccio
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Ciao! Anche noi poco peso… 7 kg x 21 mesi… se sei su fb abbiamo un gruppo chiuso solo per famiglie compianetesi 😉 si chiama noi dell’1p36 se ti va unisciti a noi. Un abbraccio ai tre bimbi e uno a babbo e mamma :*
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Ciao non sono su Facebook però provvederò sicuramente……un questi momenti di tante domande e pochissime risposte lo scambio con altre splendide famiglie mi sembra confortante.
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Scrivimi in privato, così magari ci sentiamo per telefono se un giorno ti va 😉
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Mi accosto in punta di piedi ad un cosi’grande dolore…grazie della vostra forza…grazie dei vs bimbi. Una piccola preghiera affettuosa dai miei bimbi
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