Epily

A una decina di giorni dal suo atterraggio sulla terra, durante la degenza in TIN, abbiamo saputo che la piccola Franci aveva un cuore tutt’altro che perfetto: era bucato. Due forellini, uno “di routine” (un DIA), uno più raro (un DIV). Doveva quindi assumere un farmaco ogni mattina e poi chissà, potevamo sperare che si chiudesse da solo, oppure prepararci a un piccolo intervento chirurgico.

Mi sembrò la fine del mondo… ecco spiegato perché si stancava troppo se provavo ad allattarla al seno, ecco perché la cianosi a sole 8 ore di vita, ecco perché… .

No, non si poteva sapere prima. Non era stata una svista dei medici.

L’ho sentita però come una svista da parte mia: nel crearla avevo fatto degli errori… Ma un bimbo che cresce nel ventre di una mamma non è fatto di argilla, non è plasmabile a nostro piacimento… non siamo così potenti.

Gli effetti “alieni” non si erano però mostrati ancora tutti.

Al compimento del primo mese di vita, quando iniziavamo a creare una sorta di routine famigliare tra biberon, tiralatte, giochi con Marti, passeggiate a quattro… ecco che quel poco di mondo che stavamo iniziando a ricostruire, ci crollò nuovamente addosso, ma questa volta con molta più violenza.

Erano arrivate le crisi epilettiche.

Si dice che una mamma lo sa, che d’istinto sente e capisce… Il mio istinto si era evidentemente appisolato… Mentre io mi ostinavo a convincere me, Andre e il resto della famiglia che erano solo brutti attacchi di singhiozzo, Andre e il resto della famiglia si convincevano che era sicuramente qualcosa di più serio.

La sera dell’8 settembre 2014, con Martino all’allenamento di basket, andammo in ospedale a Ravenna armati di video-testimonianza e ci tennero in osservazione.. Erano passate solo due settimane, ed eravamo di nuovo lì. Nuovo reparto, nuove infermiere, nuovi dottori, ma stesso piano, stessa panchina del pianto all’ingresso, stessa ansia…

Dovevamo stare una notte: è durata una settimana.

Nonostante l’evidente gravità della situazione, continuavo a negare la realtà. Un’altra medicina, mi dicevo, ma starà bene, diventerà una ragazza bellissima e intelligente, diventerà mamma, diventerà donna, diventerà ciò che vorrà… .

Forse, molto probabilmente, no.

Siamo tornati a casa con una diagnosi di encefalopatia epilettica ad esordio precoce. Avremmo avuto un neurologo a cui fare riferimento, esami da fare per capire, ma solo il tempo avrebbe risposto alle nostre domande…

Ecco che Franci cambiava volto ai miei occhi finalmente aperti.

Molti genitori si trovano in una situazione simile alla nostra, ma spero che solo in pochi abbiano avuto come primo neurologo uno come il nostro. Non posso giudicarlo dal punto di vista scientifico, sono laureata in storia non in medicina, ma dal punto di vista umano sì: da lui abbiamo avuto solo indifferenza e distacco. Ma quando ci si trova su questo sentiero, c’è bisogno di qualcosa di più.

Per fortuna, Bologna e il Bellaria non sono troppo lontani da casa!

Durante la degenza in ospedale, per poter avvisare mio marito, i miei genitori, mio fratello e alcune zie delle novità, li radunai in un gruppetto telefonico: “family epily”.

Da quel giorno la Franci è diventata Epily.

Entrati per inquadramento clinico, io e la mia piccola aliena abbiamo vissuto 23 giorni in reparto. Sono iniziati i prelievi del sangue per capire da quale pianeta venisse, gli elettroencefalogrammi, le visite.

Eravamo lontane da casa, da Martino e da Andrea (che si divideva, ancora una volta, tra noi in ospedale, il lavoro e casa), eravamo in ospedale, ma dalla finestra vedevo i cerbiatti, avevo il bagno in camera ed era tutta per noi, c’era una cucina, c’erano i giochi, c’era una pista ciclabile disegnata nel corridoio e tre biciclette a disposizione dei bimbi, c’era una lavanderia, c’era una classe con le maestre, c’era profumo di torta e di pizza, c’era umanità. Tutto questo merito non solo di un’ottima equipe medica e infermieristica, ma anche di un’associazione di volontariato con tanta voglia di fare: Bimbo Tu.

Purtroppo i nostri figli sono malati, molti non guariranno mai, alcuni possono guarire in qualcosa, alcuni possono forse migliorare.  Nessuno, almeno per ora, è in grado di aggiungere quel pezzetto in meno di cromosoma  che li scombussola così tanto: non saranno mai terrestri. Ma se gli specialisti che li seguono continuano a vederli anche come bambini, sicuramente è meglio, per i piccoli, ed anche per i grandi.

Invasione d'api al Bellaria

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3 pensieri su “Epily

  1. “Starà bene, diventerà una ragazza bellissima e intelligente, diventerà mamma, diventerà donna, diventerà quello che vorrà ” …Queste parole sono state un pugno sullo stomaco, è proprio così, è proprio quello che all’inizio ho pensato anche io, ho voluto chiudere gli occhi e credere che tutto sarebbe andato bene, che quelle 550 kb perse chissà dove non avebbero fatto la differenza… e invece qui sul pianeta terra non è così, quel pezzettino di cromosoma serve e non si può fare finta che invece ci sia. Ciao, un abbraccio

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  2. L’8 settembre 2014 la mia piccola marziana ha avuto la sua prima (e speriamo unica – ma si gira col farmaco in borsa) crisi convulsiva. Mi ha colpito la coincidenza di data. Ciao

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