lettera alla mia piccola 1p

Un anno fa atterravi incerta sul pianeta terra, hai scelto noi e cerchiamo ogni giorno di esserne degni, ma, credimi, è durissima. Noi siamo abituati ai bambini terrestri ed è quello ci aspettavamo.

Non eravamo preparati a te, nostra dolcissima aliena.

Ricordo la mia emozione mentre entravo in ospedale, pensando che a breve ti avrei abbracciata: ero felice, ero curiosa. Ma ero anche preoccupata ed esausta: eri cresciuta pochissimo proprio in quei mesi in cui saresti potuta diventare un torello, di scatto ti muovevi come un coccodrillo nella mia pancia standotene poi ferma per ore in posizioni assurde. Da oltre due mesi non dormivo più: girovagavo per casa, o per strada, in piena notte e appena mi stendevo, mi assalivano attacchi di claustrofobia.

Il parto era stato programmato, tu, come tuo fratello Martino, eri podalica, a poco servirono le sedute di moxa cinese ( che in teoria dovevano farti  girare),  anche perchè, diciamocela tutta, io volevo proprio che tu nascessi! E chi le reggeva altre notti in piedi in attesa di un parto naturale!!

Verso le 8 dell’8/8 siamo entrate in sale operatoria. Il clima era gioioso, gentile: infermieri, portantini, la mia super ginecologa, l’anestesista… ero coccolata da tutti, e non è mica robetta!

Sei nata a tempo di record, e con le lacrime agli occhi tendevo l’orecchio verso di te, ma tu non gridavi al mondo il tuo arrivo. Sentivo che c’era tanta gente attorno a te, ma non potevo vederti e non potevo sentirti…

Non so dirti quanto tempo sia passato prima che io ti potessi finalmente vedere e soprattutto sentire, ma non fu un urlo di rabbia, piuttosto un flebile e incerto: “Sono qui”.

44 cm per 2,225 kg… ma si potrà? Evidentemente sì

Poi sei sparita.

Mi dovevano ricucire e tu ti dovevi dare un’aggiustatina… Andre ti aspettava per il tuo primo bagnetto!

Al rientro in camera credevo che ti avrei trovata tra le braccia del tuo papà e che non ci saremmo lasciate più. Ma sfortunatamente eri troppo piccola per stare in camera  (tra l’altro piuttosto affollata): eri nella tua navicella spaziale e io dovevo pazientare ancora un po’.

Un anno fa, io e te ci siamo lasciate verso le 8 del mattino, ci siamo viste 20 minuti nel pomeriggio e poi non ci siamo viste più per quasi 40 ore.

Avevi avuto un attacco di cianosi, il pediatra non è più presente dopo le 20, e quindi ti trasferivano a Ravenna. Tutta sola in un’altra navicella, ti sei fatta il tuo primo giro in ambulanza. Decisamente niente stava andando come una pianificatrice come me aveva immaginato.

Tuo padre, come una trottola, si divideva tra te a Ravenna ( ti portava quel po’ di latte che riuscivo a tirare ed era l’unico che potesse venire a vederti) me a Lugo… e casa, da quel bambino meraviglioso che è tuo fratello, che in questo momento sta facendo la canta al sole perché le nuvole o la pioggia non rovinino la tua festa.

Per fortuna grazie alla professionalità del reparto sono stata in grado di smettere di piangere e di mettermi in piedi al più presto. E così, la domenica mattina,siamo state nuovamente, anche se per poco, insieme.

Sei stata poi in TIN a Ravenna per altre due settimane prima di vedere casa tua, ma questa è un’altra storia…

Il tuo atterraggio non è stato dei migliori, ma quel che conta è quello che verrà.

Ti amo mia piccola aliena e questa è l’unica cosa certa: è per sempre.

piedonzoli

Annunci

37 pensieri su “lettera alla mia piccola 1p

  1. Ammiro la ” serenità ” ,comunque ,nelle tue parole. Non conosco la malattia ,ma mi piacerebbe suggerirti ,sei anche in zona , un consulto c/o Fondazione ISAL di Rimini ,guidata dal Grande Uomo e Professor William RAFFAELI . Non so se si occupano di malattie così rare,ma una cosa certa sarà trovare un AMBIENTE FANTASTICO e TANTO AMORE .In bocca al lupo .maria carmela

    Mi piace

  2. Una storia “quasi” come la mia…. Sono nata prematura di 7 mesi, di un 1kg, non ho respirato e sono stata 3 mesi in incubatrice intubata e piena di problemi …. I medici dicevano tutti i giorni ai miei genitori che non ce l’avrei fatta: non crescevo ne di peso ne di altezza …. Dopo 3 mesi sono uscita dall’incubatrice ed ho fatto 1000visite e visto 1000 medici Diversi…. Ad 1 anno pesavo 6 kg… Ora sono qui, non proprio nel pieno di salute,ma ho 27 anni e spero di stare sempre meglio…
    Io vi faccio i miei migliori auguri per questo piccolo meraviglioso scricciolo …. Per la vostra famiglia …. E per tutto quello che verrà …. Siate forti… Ed in bocca al lupo! ❤

    Mi piace

    1. sei una splendida mamma hai dato la vita ad una creatura che amerai per sempre e lei amerà te. non importa che malattia ha, la tua piccola aliena sarà comunque felice di condividere i tuoi giorni insieme. ti auguro un mondo di bene.

      Mi piace

  3. Desejo de todo o meu coração que ela fique boa. Deus abençoe este pequeno ser. Vamos ler o blog e passar esta mensagem para outras pessoas. Até que se chegue a alguém que tenha ou conheça mais sobre esse caso. Forza angioletto,si forte un bacio ai tuoi genitori.

    Mi piace

  4. Ciao Cara super Mamma, mi chiamo Angela sto a Ginevra in Svizzera. Mia figlia Serena è diagnosticata anche lei 1p36. A ottobre compie 10 anni, è una bellissima bambina, è il mio sole, è sempre sorridente… Le difficoltà di questa malattia rara sono lo sviluppo molto lento, difficoltà di udito… Ci vuole molto coraggio, e soprattutto mai mollare xche a volte ci saranno momenti difficili… Se vuole scrivermi, a me fa piacere condividere difficoltà ma anche gioie😉. Un bacione alla vostra bimba e buon compleanno a lei, spero a presto. Angela

    Mi piace

    1. Ciao sono la nonna di una bimba 1p36 di tre anni e mezzo volevo sapere la tua bimba cammina? Parla? Che progressi ha fatto grazie sarah mia nipote e la mia vita e vorrei notizie

      Mi piace

  5. grazie per questo dono cosi grande del vero amore di madre. Dio ti ama immensamente e non sai il bene che la tua piccola e tu stai facendo nel mio cuore. Sono in Brasile una focolarina che ha dato tutto a Dio gia 36 anni della mia vita e ora mi trovo a lavorare con progetti socialidove seguiamo bambini dai 4 ai 17 anni e problemi di non avere una familia, di essere nati in un mondo di violenza, droga, prostituzione infantile e mancanza dell’amore. Tu stai dando a tua figlia quell’amore che tanti di questi non troveranno e il tuo esempio di madre che ama 24quattro ore al giorno. Grazie di cuore e grazie a Laura che ha publicato questo. Ogni giorno nelle mie misere preghiere ora ci siete anche voi e conta con le mie offerte diarie per te. Non sei sola ora sei qui in Brasile con tanti bambini. Un abbraccio e un bacio alla piccola. Vi voglio bene

    Mi piace

    1. Ciao Adriana leggendo il tuo commento ho notato che sei una focolarina, io da quando sono piccola sono una gen e credo tanto in questa mamma e nella sua piccola “aliena” perché so che se tutti ci riuniamo nella preghiera verrà fatta per lei la volontà di Dio, ora sono una gen3, e ho perso a gennaio una mia amica alla tenera età di 14 anni, ho pregato per lei, per la famiglia e per me perché potessimo superare quel momento e sono certa che anche questa famiglia riuscirà a scoprire di più su questa malattia e riusciranno a far stare bene la loro bimba, e so che chiara da lì su li aiuterà con tutta se stessa come ha fatto rispondendo alle nostre domande,
      Un bacio Elena😘

      Mi piace

  6. Da 8 anni e mezzo conviviamo con il nostro meraviglioso alieno, Luca, nato a fatica con un parto cosiddetto naturale, affetto da una sindrome genetica rara. La diagnosi è arrivata dopo 10 gg di TIN ma Luca è una meraviglia, ogni giorno di più.

    Mi piace

  7. cara Roberta…..mi hai fatto tornare indietro di 18 anni e nei pochi secondi che ci ho messo a leggere la tua storia ho rivissuto tutti quei momenti che mi hanno cambiato la vita e mi hanno spedito in un’altra dimensione!!!
    anch’io avevo già Stefano che all’epoca aveva 4 anni , insieme avevamo preparato la cameretta per la sorellina, gli avevo spiegato come si sarebbe svolta tutta la storia della nascita e del nostro breve ricovero, come avremo fatto a farle il bagnetto e come lui avrebbe potuto portarla a spasso con la carrozzina. anche il mio è stato un cesareo programmato perché Serena era podalica. quindi anch’io donna super organizzata e un po’ maniaca della precisione avevo preparato tutto. pensa che la mattina del ricovero prima di partire avevo preparato persino un fiocco rosa con le ortensie del mio giardino e le avevo poi lasciate in un secchio d’acqua con la consegna a mio marito di appenderlo fuori dal cancello appena Serena fosse nata!
    sono entrata in sala parto cantando perché non vedevo l’ora di abbracciare mia figlia….
    il resto della storia è esattamente uguale alla tua non mi ripeto….
    Serena ora è una bellissima diciottenne ma come la tua piccolina è un aliena in questo mondo….
    ringrazio Dio ogni giorno per avermela mandata perché mi ha sconvolto la vita ma ha fatto di me una donna migliore, più forte e consapevole e finalmente grazie a Serena ho capito quali sono le cose essenziali della vita!!!
    Serena non ha ancora una diagnosi forse tu sarai più fortunata visto che la tua piccolina almeno è stata contrassegnata da una sigla che vi permetterà di indirizzarvi verso qualche centro specialistico o far parte di qualche associazione genitori o più semplicemente avere un ‘esenzione sulla tessera sanitaria che vi permetterà di risparmiare qualche soldino, tutte cose che noi non abbiamo visto che Serena dai molteplici esami fatti non ha niente!!! nessuna delle sue analisi è fuori posto e ti assicuro che l’hanno proprio studiata bene in questi anni!!!
    spero di poter avere ancora vostre notizie magari attraverso Laura!
    un grande abbraccio a te mamma ( credi sei stata dotata di super poteri per affrontare tutto questo!!) un bacione a Martino e un grande augurio di buon compleanno alla tua piccola grande donna!!!
    ciao Elisabetta

    Mi piace

    1. Ciao, sono impressionato nel riportare qui di mia figlia, 13 anni, una terza aliena meravigliosa, anche lei Serena – e sorda, dopo 4 mesi in TIN, ma senza diagnosi di malattia rara. Auguri!

      Mi piace

  8. Ho avuto una strana sensazione, una sensazione di dispiacere e di commozione davvero grande perche sono parole che puntano dritto al cuore e di conseguenza pensare “perchè alla fine ci sono tanti problemi fisici che possono addirittura colpire i bambini appena nati… non permettendogli di cominciare uma vita nuova e giusta come ogni bambino…” una cosa è certa però… un bambino, in qualsiasi modo nasca anche se con qualcosa in meno è pur sempre un bambino da amare e curare perchè è nostra creazione… stimo tanto queste parole di questa mamma e auguro a lei e alla sua piccola un augurio per un aiuto ed una nuova vita che puo arrivare… e soprattutto TANTISSIMI AUGURI PICCOLA!!!

    Mi piace

  9. ciao sono mamma di un bimbo affetto da una malattia rara ancora adesso i medici non sanno spiegare perche certi bimbi nascono con questa malattia Quando è nato e me l’hanno portato via subito per essere operato mi sono fatta mille domande mi sono sentita in colpa e tutt’ora mi sento in colpa per la vita che un domani dovrà affrontare da solo Poi lo guardo e vedo che alla faccia della sua malattia e dei vari interventi chirurgici che nel primo anno ha affrontato è un bimbo come gli altri forse di piu gioca a calcio va in piscina litiga e si arrabbia con le sue sorelle è lui che ci dà la forza ogni giorno Ti sono vicina buona domenica

    Mi piace

  10. Ciao Mamma speciale , non sei sola! Ci sono tanti bimbi affetti da malattie genetiche rare . La mia bimba è affetta dalla sindrome di Angelman. Se ti può essere di aiuto possiamo sentirci in privato , magari con l’aiuto di una mia amica genetista per uno dei più importanti ospedali che diagnosticano malattie rare possiamo aiutarti a trovare altre famiglie , magari non lontane da te ! Lo scambio di esperienze è importantissimo! Un forte abbraccio a te e a tutte le mamme di bimbi speciali

    Mi piace

  11. DOPO AVER LETTO QUESTA STORIA DI QUESTA PICCOLA VITA MI PIANGE IL CUORE COME MAMMA..VORREI ANCHE IO RACCONTARE UN FRAMMENTO DELLA VITA DI MIA FIGLIA DI QUELLO CHE HO PASSATO X BEN 10 ANNI AVANTI E INDIETRO DALL’OSPEDALE FIN DAL PRIMO MESE DI VITA MAI TORNATA A CASA, DICIAMO CHE LA SUA PRIMA CASA è SEMPRE STATO L’OSPEDALE, CI VORREBBERO DIECI ANNI X RACCONTARE IL DOLORE CHE HA PASSATO CHE ABBIAMO PASSATO INSIEME,OLTRE AVERE SAPUTO CHE ERA AFFETTA DI TALASSEMIA E X FORTUNA NON QUELLA GRAVE CHE PORTA A FARE TRASFUSIONI..MA LO STESSO IMPORTANTE COME MALATTIA, AVEVANO SCOPERTO ANCHE UNA MALFORMAZIONE AD ENTRAMBI I RENI DI 3 GRADO QUELLA SI CHE ERA MOLTO GRAVE,ECCO XKè IL RICOVERO IN QUELLA CASA..LA CHIAMO COSI..MA DOPO DIECI ANNI CE L’HA FATTA, CE L’ABBIAMO FATTA,ABBIAMO LOTTATO FINO ALLA FINE, E ADESSO CHE MIA FIGLIA è CRESCIUTA E CHE HA 22 ANNI RINGRAZIO INNANZITUTTO I MEDICI CHE L’HANNO CURATA.E IL SIGNORE X ESSERCI STATO VICINO, E DEVO RINGRAZIARE ME STESSA X LA FORZA CHE HO, CHE HO AVUTO..X LA FORZA CHE HA AVUTO MIA FIGLIA, XKè ORA ANCHE CON QUALCHE PROBLEMINO ANCORA CONTROLLI SU CONTROLLI, PUò DIRE.. CE L’HO FATTA, CE L’ABBIAMO FATTA..VORREI DIRVI DI METTERCI TUTTA LA FORZA CHE AVETE X COMBATTERE INSIEME L’AMORE DELLA VOSTRA VITA E DI NON MOLLARE MAI, E POTER DIRE ANCHE VOI CE L’ABBIAMO FATTA..FORZA IO SONO CON VOI ❤ UNA PREGHIERA ALLA VOSTRA PICCOLA VITA DA UNA MAMMA.FLY.

    Mi piace

  12. Ciao anche a mio figlio è’ stata diagnosticata una malattia rara, la sindrome di Blau, che colpisce gli occhi. Il mio piccolo angelo e’ vispo, gioca e si diverte tanto con il suo fratellino. In bocca al lupo a tutte noi mamme

    Mi piace

  13. Forza e coraggio c è l ha farete sicuramente come c è l ho fatta anchio storia un po diverse ma i figli diversi sono angeli mandati dal Signore e lui sarà sempre al nostro fianco x farci forti auguriiiiiii un grande abbraccio

    Mi piace

  14. Ho avuto modo purtroppo e per fortuna o per meglio dire per grazia di Dio la mia piccola ciliegina ( così la chiamo da allora)……e la sua meravigliosa famiglia. Mamma,fratellino,nonni e papà. Tutti davvero tutti speciali come del resto il Signore non poteva sbagliare. Allo stesso tempo però ti chiedi perché. …perché un angelo innocente e puro debba patire così e così piccolo. Poi ti stupisci ammirando il coraggio e l’amore grande di una mamma nell’affrontare tutto. Vorrei essere forte come te e poter trasmettere ai miei tesori quella serenità e dolcezza che traspare dai tuoi occhi. Quella dolcezza che mi ha preso per sempre il cuore quando la prima volta ho conosciuto la mia piccola ciliegina. Auguri di vero cuore.

    Mi piace

  15. Ho letto tutto d’un fiato, auguri alla tua bimba, per il suo primo compleanno, auguri a te, mamma speciale! Anhe io ho una bimba aliena con un fratellone che la adora ed è comunque tanto geloso. La mia piccola viene da un pianete diverso, ma molto simile. Mi si stringe il cuore a pensavi, so quanto amore e quanto dolore, provo esattamente le stesse cose. Un caro abbraccio e grazie di questo tuo blog, mi fa sentire meno sola, mi fa venire voglia di crearne uno simile, ma non so se ne avrò la forza. Un sorriso per te e la tua famiglia speciale! Ciao

    Mi piace

  16. Ciao a tutti, in specialle a te e a la bambina. Bon compleano! 🙂

    Io anche ho un’anomalia cromosomica. Si chiama displasia frontonasale o sindrome della schisi mediana e affetta la faccia principalmente. Mi hanno operato 10 volte da piccola. È duro, non è facile avere una malattia rara especialmente da giovanne, ma io dico sempre che questo mi ha fatto essere una persona forte e decisa, come lo sarà la tua piccola 🙂 Io ora ho 29 anni e la mia vita, in generale, è buona.
    Molta forza e coraggio per tutti due, e se vuole escrivermi, io sono felice di poter aiutare! 😉
    Ah!!Scusa se il mio italiano non è corretto. Sono di Barcellona, e ho studiato italiano molti anni fa,quando avevo 16 anni ed ero tifosa di Valentino Rossi e volevo capire tutte le sue interviste! 😀
    Un baccione!

    Mi piace

  17. La tua lettera mi ha lasciato senza parole e con le lacrime agli occhi…ti ammiro e prego per la tua piccolina perché ogni bambino si merita una vita dignitosa visto che non chiedono di venire al mondo… La tua forza sarà la sua… Il tuo amore sarà la sua dolcezza… Il tuo sorriso sarà la sua gioia…

    Mi piace

  18. Carissima mamma, sono la nonna materna di Asia, unica nipotina, che ha 3 anni e 4 mesi. All’età di un anno arriva la motivazione delle sue tante problematiche: 1P36 (?????) Cos’è questa cosa?? …cerchiamo di capire, facciamo ricerche, chiediamo, … doccia gelata è dir poco. La vita cambia totalmente, nulla è più come prima e mai lo sarà più… Mi occupo di lei quando i genitori sono al lavoro, quindi molte ore al giorno. Il nonno, fortunatamente, mi aiuta. Non è semplice!! Come dici giustamente tu, anche noi non eravamo pronti, non lo siamo ancora e chissà se mai lo saremo. E’ bellissima e dolcissima, ….. mamma e papà l’adorano così come tutta la famiglia.
    Ci proviamo a farla stare il più bene possibile!!
    Grazie per la tua testimonianza!!
    Un abbraccio e l”augurio di un 2016 il più sereno possibile. Un bacione alla tua piccola “Aliena”… Ciao

    Liked by 1 persona

    1. Grazie Renata! Se siete su Facebook e vi va unitevi al gruppo Noi dell’1p36. È un modo per confrontarsi e darsi appoggio…! Un bacione alla vostra aliena. E un abbraccio a tutti voi.

      Mi piace

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...