Diciassette

Siamo arrivati a diciassette mesi, a volte penso che, se ti stancherai di combattere, potrebbe essere il tuo unico diciassette.

Arriveremo ai tuoi diciassette anni?  Quando questo pensiero si fortifica cerco di scacciarlo, o quantomeno, chiudo Facebook. Sì perché grazie al gruppo internazionale di famiglie con la sindrome da delezione 1p36 scopro tante cose di te, a volte in anticipo rispetto ai medici che ti seguono. Scopro anche che, se ci sono trentenni con la tua sindrome, è anche vero che troppo spesso uno dei tuoi compianetesi lascia il pianeta terra. Basta “poco”: una polmonite, il cuore che impazzisce un po’ di più, Mister E che scalpita al momento sbagliato, o che non smette di scalpitare… .

Godiamoci il momento quindi, piccola mia. Il tuo linguaggio sconosciuto, fatto di gorgheggi e lunghi eh, il tuo sguardo costantemente sfuggente, i tuoi piedini sempre in movimento, anche se non ti possono portare lontano, i tuoi capelli che crescono, indomabili e sparati in ogni direzione.

Da una settimana sono rientrata al lavoro e tu sembri aver retto al cambiamento, senza brutti scherzi. Questa volta prova a non smentirmi, ok?

Giorno dopo giorno, seppure a fatica, continui a farti grande, e come dice la campagna di Telethon: noi non ci arrendiamo, perché lottare giorno per giorno è l’unica cosa che possiamo fare. Tra parentesi: proprio da Telethon ci hanno contattato per un’intervista!

E se a Natale ti hanno regalato una stella e ora si parlerà di nuovo di te a livello nazionale, beh, possiamo quasi parlare di invasione aliena: la nostra piccola 1p36 alla conquista dello spazio e della terra. Il nostro cuore lo avevi già conquistato ancor prima di venire al mondo.

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3 pensieri riguardo “Diciassette

  1. Buon complemese alla cara Francesca! Il complemese della mia bimba (27, dieci messi di differenza con la tua piccola aliena), questa volta è passato inosservato, perché il suo nonno ha deciso che era il momento di partire per mari lontani. Ho dedicato a telethon tutti i regali di Natale, mi fa piacere che vi abbiano contattato. Vorrei tanto anche io trovare un gruppo o una associazione che si occupa della sindrome della mia piccola ma ho trovato solo qualche gruppo fb straniero e confrontarsi in inglese è davvero difficile. Ti auguro di proseguire in questi mari calmi il più a lungo possibile, di veder crescere la tua bimba. Il pensiero di come sarà in età adulta attanaglia anche me, ma faccio come te e scaccio i tormenti, meglio vivere giorno per giorno e godere delle piccole grandi conquiste o tranquillità del momento. Un abbraccio ☺

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