Vita di una piccola 1P

Che cos’è il Pianeta 1P36? Un pianeta non pianeta

E’ il pianeta immaginario dal quale viene la piccola Francesca… nell’immaginazione della sua mamma, che sarei io, ovviamente.

Franci, la mia piccola guerriera, è infatti affetta da una sindrome cromosomica piuttosto rara (ma nemmeno poi tanto, dicono) e che non ha nemmeno un nome vero e proprio ma solo una sigla: “Sindrome da delezione 1P36”. Già questo mi ha fatto subito pensare a un pianeta, simile a quello del Piccolo Principe. Invece di una rosa, però, nel pianeta 1p36 di Franci ci sono tanti vulcani e ad ogni eruzione corrisponde una crisi epilettica o un  attacco di aritmia.

Essere un piccolo e adorabile alieno sulla terra porta anche altro:  ipoacusia, ipotonia e quella strana nostalgia per il pianeta lontano… (quest’ultimo è sempre frutto dell’immaginazione di mamma, visto che la Franci non parla e ha lo sguardo rivolto sempre verso il cielo)

Insomma, chiedo scusa a chi era arrivato qui in cerca di notizie di un pianeta vero e proprio e si è trovato davanti all’ennesima mamma che scrive del proprio figlio alternativo, ma questo è.

E magari, grazie a questo blog, troviamo pure dei “compaesani 1p36” della Franci!

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14 pensieri riguardo “Vita di una piccola 1P

  1. Roberta non ti lasciare impaurire dai medici. Sanno molto poco.E quando non sanno allora la malattia é rarissima. E sia pure una delle molte malattie, direi piuttosto NUOVE, che piano piano appaiono anche su piccole creature come la tua Franci. Io seguo i consigli di un medico italiano, dr Mozzi che mi aiuta molto. Che dici? io per mia figlia per cui la scienza non ha risposte le proverei tutte. Purtroppo la nostra società si sta piano piano ammalando, diverse possono essere le cause, ma siccome siamo fatti di ciò che mangiamo, secondo me é da li che si parte. Il corpo umano ha una grande capacità di recupero, parrebbe che non c’é niente di incurabile. Intanto che aspetti la scienza (ammesso che ci arrivi a trovare qualcosa in tempi brevi!) che ne dici di fare un tentativo che poi gioverà a tutta la famiglia? Un caro saluto. Antonella

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  2. Tanta tanta ammirazione per la vostra forza. Voi siete i veri supereroi! Siamo onorati e fortunati ad avere questa piccola guerriera ospite sul nostro pianeta.

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  3. Ti voglio bene sono giovanna mamma di caterina che ha 12 anni e ha la sindrome di dravet epilessia farmaco resistente dovuta da una mutazione del gene sc1a ci siamo viste alla presentazione a solarolo della tua bellissima favola.

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  4. sono venuta a conoscenza di questa e altre malattie rare attraverso il deplian di Thelethon, cui do il mio appoggio da anni, incluso nella scatola dei” cuori di biscotto”. Ho molta ammirazione e empatia per queste mamma che dire eroiche è già poco! Coraggio!!!

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  5. Vorrei capire un po’ questa sindrome visto che ci sto passando pure io con il mio piccolo Eliam a due anni e ogni volta c’è una nuova e da 5 mesi che anno scoperto che a questo síndrome de delezione 1p36

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    1. Se vuoi e hai Facebook abbiamo un gruppo solo per famiglie 1p36, si chiama Noi dell’1p36. Non siamo tantissimi, ma è pur sempre una rete di persone che ti capiscono e pronte a rispondere ad alcune domande… Se ti va unisciti a noi. E se vuoi scrivimi pure per mail: teami4mori@gmail.com.
      Un abbraccio grande.

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